Neįgalaus asmens šeimos narių psichosocialinė situacija

Neįgalaus asmens šeimos narių psichosocialinė situacija Turinys: Įvadas.........................................................................................................................2 1. Neįgalaus asmens atsiradimas šeimoje............................................................4 2. Neįgalaus asmens šeimos narių psichosocialinė situacija...............................9 2.1. Broliams / seserims kylantys rūpesčiai ir prisitaikymas prie neįgalaus brolio /sesers....................................................................................................9 2.2. Brolių / seserų santykiai su neįgaliu šeimos nariu, tėvais, draugais, giminaičiais...................................................................................................16 2.3. Pagalba neįgaliųjų broliams / seserims..................................................19 2.4.Visuomenės požiūris į šeimą auginančią neįgalų asmenį.......................21 3. Pagalbos būdai šeimoms, auginančioms neįgalų asmenį..............................23 Išvados....................................................................................................................26 Literatūra.................................................................................................................28 Priedai.....................................................................................................................29 Įvadas Šeima, o juo labiau dešimtojo dešimtmečio šeima, kurios vienas narys neįgalus, yra palanki dirva konfliktams bręsti arba harmoningiems tarpusavio santykiams atsirasti. Tai puiki aplinka siekiant pažinti žmonių emocijas ir elgesį. Kaip teigia D. P. Hallahan, J. M. Kauffman (2003), šeimos narių reakcijos į neįgalų narį gali būti įvairios, pradedant visišku atstūmimu, stipria neapykanta, visišku apleistumu ir baigiant visišku priėmimu, stipria meile ir perdėta globa. Neįgaliais vaikais vadinami tie vaikai, kurių psichinis ir fizinis vystymasis labai skiriasi nuo normalaus ir kuriems reikalingos specialios lavinimo ir ugdymo sąlygos, užtikrinančios vystymosi trūkumų korekciją bei kompensaciją, pagal I. Leliūgienę (2003). O užsienyje vartojama platesnė sąvoka – „vaikai su pažeidimais“ (angl. handicapped children), kuri apima visus anomalius – neįgalius vaikus, taip pat sergančius sunkiais somatiniais susirgimais, turinčius psichikos sutrikimų. Neįgalinčio vaiko gimimas visuomet yra skaudus ir kritinis išgyvenimas jo tėvams ir visai šeimai. Pasak R. Jusienės (1999), situacija, kai gimsta neįgalus vaikas, prilyginama praradimui. Tėvai „praranda“ lauktą, mintyse, svajonėse susikurtą sveiką kūdikį. Šeima auginanti neįgalų asmenį, visuomet patiria daugiau streso, įtampos, jaučia nuolatinį liūdesį. Neįgalinčio kūdikio gimimas gali turėti neigiamų psichologinių padarinių ne tik jo tėvams, bet ir kitiems šeimos nariams. Tai vienaip ar kitaip veikia ir šeimos tarpusavio santykius. Pažymima, jog tėvų reakcijos į neįgalintį vaiką bei jo priėmimo procesas yra gana individualūs ir priklauso nuo daugelio veiksnių: kultūrinės aplinkos, patyrimų, išgyvenimų prieš vaikui gimstant, kitų šeimos narių požiūrio, tėvų vertybių, vaiko negalės ypatumų ir kt. Tik pastaraisiais metais kiek rimčiau susirūpinta šeimomis, auginančiomis neįgalų vaiką. Neįgalaus asmens atsiradimą šeimoje bei jo įtaka visiems šeimos nariams domėjosi tiek užsienio autoriai: D. P. Hallahan ir J. M. Kauffman (2003), A. Avramenko (2001), A. Bakk ir K. Grunewald (1997) ir kiti; tiek lietuvių autoriai: J. Ruškus (2002), I. Leliūgienė (2003), V. Gudonis (2000), E. Novogrodskienė (2000), R. Butkevičienė (2000), R. Butkutė (2000), R. Jusienė (1999) ir kiti. Užsienio bei lietuvių autoriai nagrinėjo, kokius iškelia reikalavimus šeimai vaiko negalia, kaip keičia įprastą gyvenimo modelį, kokios krizės ištinka neįgaliojo šeimos nariams, su kokiais sunkumais susiduriama ir pan. Pastarajame dešimtmetyje Lietuvoje, keičiantis visuomenės požiūriui į negalią ir šeimą apskritai, dėmesys neįgalius vaikus auginančioms šeimoms gerokai padidėjo. Buvo atlikta keletas mokslo tiriamųjų darbų, analizuojančių šeimų, auginančių vaikus su negalia, situacijos ypatumus. Atlikti tyrimai rodo, kad šeimos susiduria su specifinėmis materialinėmis, socialinėmis ir psichologinėmis problemomis, kurios esamomis sąlygomis sunkiai sprendžiamos. Tačiau anot R. Butkevičienės (2000), kol kas Lietuvoje nėra išsamesnės teorinės šeimų, auginančių vaikus su negalia, padėties analizės. Taigi sveiką vaiką auginanti šeima taip pat susiduria su daugeliu panašių problemų, tačiau vaiko negalios atveju šeimos pareigos ir atsakomybė padidėja: šeima tampa pagrindine aplinka neįgaliam vaikui. Todėl šiame darbe aptarsime tėvų reakcijas į neįgaliojo vaiko gimimą, susitaikymą su esama situacija, broliams / seserims kylančius rūpesčius, taip pat santykius su tėvais, draugais, giminaičiais bei visuomenės požiūrį į neįgaliojo šeimą, pateiksime pagalbos būdus neįgaliųjų broliams / seserims bei tėvams. Darbo tikslas – išanalizuoti neįgalaus asmens brolių / seserų ir kitų šeimos narių psichosocialinę situaciją. Uždaviniai: 1. Atskleisti neįgaliojo asmens atsiradimą ir priėmimą šeimoje. 2. Išsiaiškinti šeimos narių, auginančius neįgalų narį, psichosocialinę situaciją. 3. Pateikti galimus pagalbos būdus neįgaliųjų asmenų šeimoms padėti. Darbo metodai: • Mokslinės literatūros analizė. 1. Neįgalaus asmens atsiradimas šeimoje Šiame skyriuje bus kalbama apie tėvų vilčių, svajonių žlugimą susilaukus neįgalaus vaiko. Išskirsime pagrindines tėvų reakcijų į neįgaliojo vaiko gimimo fazes, pateiksime su kokiomis problemomis gali susidurti neįgaliojo šeima bei kokios problemos gali iškilti įvairiomis gyvenimo ciklo stadijomis. Tėvai, laukdami gimstant kūdikio, svajoja apie sveiką raudonskruostį mažylį, kurį savo svajonėse jau sūpuoja glėbyje, džiaugiasi pirmąja šypsena ir kartu žengia pirmuosius žingsnius. Daugeliui jaunų tėvų, padovanojusių pasauliui sveiką vaiką, išdidumas, dalyvavimas šiame stebukle padeda išgyventi naktinių budėjimų ir „pririšimo“ išbandymus. Jų tarpusavio ryšys gali dar sustiprėti, jie gali pajusti, jog save gali plačiau realizuoti. Tėvystė taip pat sukuria progą pagerinti ryšius su savo tėvais: nors galų gale nuo jų išsilaisvinama, tačiau sustiprėja vidinio bendrumo jausmai. Kaip teigia A. Urbonienė (1999), bet kartais gimsta neįgalus vaikas. Tėvus užgriūna ne tiktai nelaimė, bet dar daug prieštaringų jausmų. Jie išgyvena sunkią krizę – tarsi išsvajoto vaikelio gedėjimą. Tačiau kaip didžiausia našta, kurios jungą teks vilkti visą gyvenimą, užgriūna gėda. Prieš gimines, kaimynus, gatvėje sutiktus nepažįstamus. Anot V. Gudonio ir E. Novogrodskienės (2000), neįgaliojo vaiko gimimas tėvams sukelia netekties jausmą – jie jaučiasi netekę sveiko, protingo vaiko, kuris galėjo gimti ir kurio jie laukė. Panašiai jaučiasi tėvai mirus vaikui. Tam, kad susitaikytų su netektimi ir priimtų į savo šeimą būtent tokį vaiką, koks jis yra, reikalingas tam tikras laikas. Daugelio mokslininkų, tyrusių tėvų susitaikymo su vaiko negale, aprašytosios fazės, kurios būdingos tėvams, skirtingos. Tačiau nevienodos ir tėvų reakcijos, kadangi skirtingi patys žmonės. Kai kurie tėvai išgyvena visas fazes, kiti – tik kelias, metus ar dešimtmečius nepajėgdami pereiti į kitą. Perėjimo nuo vienos fazės prie kitos laikas ir seka gali svyruoti. Kai kurios šeimos niekada neįgaliojo vaiko neišmoksta priimti tokio, koks jis yra. Pagrindinės tėvų reakcijų į neįgaliojo vaiko gimimą fazės (pagal V. Gudonį ir E. Novogrodskienę, 2000): Šokas, neigimas, netikėjimas. Tai nenoras tikėti tuo, ką išgirdo, šokas, kurį gali lydėti gėdos, kaltės ir savęs nevertinimo jausmas. Kadangi tikrovė priimama sunkiai , tėvai gali neigti problemą. Dažniausiai pirmieji tėvų bandymai sužinoti, kas yra ne taip, yra ne kas kita, kaip pastangos surasti specialistus, kurie pasakytų: „Viskas gerai“. Dėl šios priežasties jie neretai vaikšto nuo vieno prie kito specialisto, varsto tai vienų, tai kitų klinikų duris. Taip, ieškodami specialistų, galinčių paneigti ankstesnę diagnozę, tėvai nesugrąžinamai praranda brangų laiką, kurį buvo galima prasmingai išnaudoti vaikui ugdyti. Pyktis ir atstūmimas. Kai nebeįmanoma neigti vaiko arba jo būklės, tėvai gali jausti pyktį, atstūmimą arba pavydą. Suvokdami vaiko problemas. Gali negebėti susikoncentruoti ties pozityviais jos sprendimo būdais. Pykti tėvai gali jausti net specialistams, kurie labiausiai ir stengiasi padėti. Šiuo metu specialistai privalo būti labai profesionalūs, jautrūs bei supratingi. Problemos suvokimo atidėliojimas. Neretai tėvai linkę visišką problemos suvokimą tarytum „atidėti“. Šiuo periodu tėvai ir kiti šeimos nariai gali pasiaukodami dirbti vaiko labui ir galvoti: „Jeigu aš darysiu viską, kas priklauso, problema išnyks“. Jei efektas ne toks greitas ar toks didelis, kurio tikėtasi, atidėliojimą kartais lydi depresija. Depresija ir beviltiškumas. „Kokia nauda?“, „Ar verta ką nors daryti?“, gali būti tėvų atsakymas į visus specialistų pasiūlymus. Tėvų beviltiškumo jausmas esamą problemą gali dar labiau pagilinti. Neįgaliojo vaiko tėvai gedi ir atsisveikina su normaliu vaiku, kurį galėjo turėti, kurio laukė ir neteko. Priėmimas. Pamažu žmogus ima apsiprasti, kiek tai yra įmanoma, su įvykusiu faktu. Daugumai tėvų sunkiausias būna pirmasis jų tėvystės laikotarpis, bet pamažu jie mažiau ar daugiau prisitaiko prie naujos situacijos ir geba gyventi kartu su vaiku tokiu, koks jis yra, vėl pajunta gyvenimo prasmę. Taigi sunkūs, dažnai netikėti įvykiai dažnai sukelia psichinę krizę. Toks sunkus įvykis būna ir žinia, kad gimė vaikas, sergantis sunkia liga ar turintis negalią. Psichinei krizei būdinga tai, kad žmogus pajunta didelę grėsmę iki tol buvusiam harmoningam ir džiaugsmingam gyvenimui. Žmogus nemato jokios išeities, jaučiasi bejėgis, nebepadeda visi įprastiniai būdai nesėkmėms įveikti. J. Pivorienė (2001) pastebi, jog daugumai tėvų įveikus psichinę krizę, atsiradus ryšiui tarp vaiko ir jų, pajunta, kad sunkiausia jau praeityje. Jie pastebi ir kitas vaikučio ypatybes, ne tik jo negalią. Jų akyse vaikas vis labiau tampa individualia asmenybe. Šis iš pradžių nedrąsus ryšys su vaiku tampa pagrindu giliai meilei bei abipusiam prieraišumui, kuris dažnai pasireiškia tarp negalios ištikto vaiko ir jo tėvų. Atsiradus neįgaliam vaikui, šeima gali susidurti su tokiomis problemomis, pagal J. Ruškų (2002): • motina – tėvas: kaip tėvai kiekvienas atskirai ir drauge išgyvena gimusio vaiko negalią; • motina – neįgalus vaikas: motinos depresija. Kaltės jausmas ir savigrauža; • motina / tėvas – sveikas vaikas: kiek dėmesio tėvai skiria kitiems sveikiems vaikams, neįgaliojo broliams ir seserims; • tėvas – neįgalus vaikas: ar tėvas nusišalina, ar dalyvauja ir drauge vertina vaiką psichologiniu ir medicininiu aspektu; • neįgalus vaikas – sveikas vaikas: gėdos ir kaltės jausmai, baimė pačiam „užsikrėsti“ negale, patekimas į neįgaliojo priežiūros ir poreikių tenkinimo vergiją, dvilypiai jausmai neįgaliam broliui / seseriai. Šeimą užklupusios problemos yra sunkios ir jų yra ne viena, o kelios. Svarbu tėvams išlikti stipriems, nepalūžti. Auginant neįgalų asmenį visą gyvenimą bus problemų, sunkumų, tačiau kaip bus įveiktos priklausys nuo šeimos narių. Vaikų su negalia tėvams daug labiau negu kitiems tenka pajusti įvairaus pobūdžio stygių. Stokojama patarimų, paramos, informacijos, laisvalaikio, laiko asmeninėms reikmėms, ramybės, miego, supratimo, padrąsinimo, draugų, svajonių, karjeros galimybių ir vilties. Negalios ištiktų vaikų tėvai labiau negu kiti privalo turėti tokių ypatybių, kaip savęs ir vaiko negalios pažinimas, branda, valia, dėmesys, atsakomybė, gebėjimas prisitaikyti, kūrybingumas, ištvermė, kantrybė, gebėjimas bendrauti ir kt. nors būna patirta daug sunkumų, bet augančio vaiko ir tėvų vidinio bendrumo jausmas gilėja, ir tėvai yra pasiryžę viską paaukoti ar visko atsisakyti, kad tik vaikui būtų geriau. Nerimas, sielvartas ir pyktis tampa jų gyvenimo dalimi, kartais vyraujančia, o kartais beveik nepastebima, teigia V. Šumilovaitė (2002). Tačiau esant vienai nelaimei, pasitaiko, kai ištinka ir kita. Kaip pastebi J. Ruškus (2002), išgyvenant skausmą dėl neįgalaus vaiko, dažnai dar labiau paaštrėja negalės sukeltas stresas dėl tėvų skyrybų. Dažnai, šeimai nesugebėjus pertvarkyti tarpusavio santykių ir negavus pagalbos iš šalies, vienas iš tėvų palieka šeimą. Beje, dažniausiai tai padaro vyras, nepakeldamas gėdos, rūpinimosi vaiku ir jo motinos naštos. Šeimoje visa namų ūkio ir emocinė našta gula ant vieno žmogaus pečių. Tačiau neįgalaus nario atsiradimas šeimoje dar nereiškia, kad jai gresia iširimas. Yra šeimų, kurias tokie įvykiai tik sutvirtina. Kai motina pernelyg derinasi prie neįgalaus vaiko poreikių, ji nejučia nutolsta nuo vyro. Šis, norėdamas patenkinti emocinio saugumo poreikį, pradeda šlietis prie kitų žmonių, kartu toldamas nuo šeimos. Vyras jaučiasi panašiai kaip ir neįgaliojo broliai ir seserys. Šie, matydami išskirtinį tėvų rūpinimąsi neįgaliuoju, jaučiasi pamesti, pikti ir net kartais įtūžę. Kita vertus, neįgalaus vaiko atsiradimas tik iškelia į paviršių jau anksčiau susiformavusias tarpusavio santykių problemas. Neįgalaus vaiko gimimas gali paskatinti skyrybas. Netiesa, kad neįgalaus vaiko gimimas gali suartinti iki tol nedarnią šeimą. Manoma, kad neįgalus vaikas nėra šeimos iširimo priežastis, jis galbūt tik paryškina vedybinius nesutarimus, susiformavusius dar iki jam gimstant. Reikia paminėti, jog buvo pastebėta, kad neįgalaus vaiko daroma įtaka šeimai laikui bėgant kinta. Dėl šios priežasties kai kurie mokslininkai aiškino, jog neįgalius vaikus auginančias šeimas verta žiūrėti iš gyvenimo ciklo perspektyvos. D. P. Hallahan, J. M. Kauffman (2003) cituoja Turnbull, kuris išskyrė 4 pagrindines stambiausiais šeimos gyvenimo ciklo stadijas, kurias pripažįsta ir kiti šeimos teoretikai: 1) ankstyvoji vaikystė (iki 5 metų); 2) vaikystė (nuo 5 iki 12 metų); 3) paauglystė ir jaunystė (nuo 12 iki 21 metų); 4) brandos amžius (nuo 21 metų). Priede Nr.1, parodytos kai kurios galimos problemos, su kuriomis kiekvienoje šių stadijų susiduria neįgalaus vaiko tėvai, broliai bei seserys. Perėjimas iš vienos stadijos į kitą labai sudėtingas, nes šeimos nariai nežino, su kuo susidurs kiekviename naujame etape. Viena šio nežinojimo priežasčių yra susijusi su specialistų, dirbančių su neįgaliu vaiku, pasikeitimu. Tai ypač paveikia vaikų su kompleksinėmis negaliomis, kuriems reikia daugelio specialistų paslaugų, tėvus. Tėvai gali nerimauti dėl terapeutų ir mokytojų pasikeitimų (šie keičiasi daug kartų per visą vaiko gyvenimą, ypač pereinamuoju laikotarpiu). A.Bakk, K. Grunewald (1997) manymu, tėvams reikia padėti išsikalbėti apie savo jausmus. Jie nori dar ir dar perkratyti mintyse patys, kas įvyko, pasidalyti tuo tarpusavyje ir su kitais. Tai padeda suvokti, kas iš tikrųjų yra vaiko negalia. Jiems reikia išlieti savo sielvartą dėl nesveiko vaiko, dėl beskirto gyvenimo tokio, kokio tikėtasi ir laukta. Jie trokšta aplinkinių pagarbos, šilumos ir supratimo. Jų nereikia guosti, drąsinti, jiems nereikia pasakoti apie tai, kaip kiti tėvai myli savo luošus vaikus ir kaip gerai jiems sekasi. Vietoj to jie nori pajusti, kad jie turi teisę jausti ir pyktį, ir sielvartą, ir kaltę. Jiems reikia išgirsti, kad taip reagavo ir kiti tėvai, sulaukę vaiko su negalia. Jiems reikia žinoti, kad jiems sunku iš karto pamilti vaiką tokį, koks jis yra. Apibendrinant galima teigti, jog kiekvieno vaiko gimimas gali smarkiai paveikti šeimos dinamiką. Tėvai ir kiti šeimoje esantys vaikai patiria daug pokyčių, kol prisitaiko prie naujojo nario buvimo. Neįgalaus vaiko gimimo įtaka šeimai yra dar didesnė. Taigi šeima auginanti neįgalų asmenį susiduria su įvairiausiais sunkumais, vyrauja nuolatinė įtampa, nervingumas, išgyvenama daugiau neigiamų emocijų. Negalę turinčio vaiko poveikis šeimai yra nuolatinis ir plintantis. Tačiau nereiškia, jog neįgalaus asmens šeima yra nelaiminga, egzistuoja daugybė būdų įveikti sunkumas. 2. Neįgalaus asmens šeimos narių psichosocialinė situacija Kiekvienam žmogui kartais tenka atsisveikinti su svajonėmis, kurios niekada neišsipildys. Kai šeimoje atsiranda neįgalus vaikas, jos gyvenimas jau niekad nebus toks, koks buvo iki tol. Pasikeičia visų šeimos narių padėtis, tenka naujos pareigos, susiduriama su daugybę rūpesčių, pasikeičia santykiai šeimoje. Taigi šiame skyriuje aptarsime kokie rūpesčiai iškyla sveikiems broliams / seserims, jų santykius su tėvais, draugais, giminaičiais, kokią pagalbą galima suteikti neįgaliųjų broliams / seserims bei visuomenės požiūrį į šeimą auginančią neįgalų asmenį. 2. 1. Broliams / seserims kylantys rūpesčiai ir prisitaikymas prie neįgalaus brolio / sesers Vaiko gimimas – ypatingas įvykis, iš esmės pakeičiantis šeimos gyvenimą. Keičiasi ne tik šeimos struktūra, bet ir tėvų tarpusavio santykiai, šeimos bendravimas su aplinkiniais; o gimus antram ar trečiam vaikui – tėvų santykis su kitais vaikais ir t.t. Nesunku suprasti, kad šeima pasikeičia dar labiau kai gimsta vaikas su ypatingais poreikiais. Pasak A. Avramenko (2001), tokiu atveju sveikas vaikas visų pirma turi prisitaikyti prie neįgalaus brolio ar sesers. Geras jo prisitaikymas sąlygoja sėkmingą visos šeimos santykių raidą ir žinoma, nuo sveiko vaiko požiūrio į savo neįgalų brolį ar seserį didžiąja dalimi priklauso, kaip abu vaikai vertins save, taip pat vaikų emociniai ypatumai, prisitaikymas plačiąja prasme. Bet kokioje šeimoje kiekvieno vaiko santykiai su likusiais šeimynykščiais yra unikalūs, svarbūs ir ypatingi. Broliai / seserys veikia vieni kitus ir atlieka svarbų vaidmenį vienas kito gyvenime. Iš tiesų santykiai su broliu ir seserimi yra pirmieji socialiniai santykiai vaiko gyvenime, lemiantys tolimesnius jo santykius ir šeimoje, ir už jos ribų. Broliai ir seserys yra pirmieji vaikystės draugai. A. Bakk, K. Grunewald (1997) pastebi, jog pastaraisiais dešimt metų imta domėtis šeimos narių santykiais šeimose, kuriose auga vaikas su negalia. Ypatingas dėmesys skiriamas broliams ir seserims. Pastebėta, kad vaiko su negalia broliai ir seserys kasdieniniame gyvenime patiria įvairių sunkumų, nors kartais patys sąmoningai nesuvokia. J. Ruškus (1997) teigia, jog neįgalių brolių ir seserų gyvenimą lydi ankstyva ir ilgai trunkanti akistata su žmogaus skausmu. Gimus neįgaliam vaikui, sutrinka šeimos homeostazė, pusiausvyra, kuriai sugrąžinti gali prireikti ir viso tolesnio gyvenimo. Neįgaliųjų broliams ir seserims tai reiškia, kad jų brolio / sesers negalės vėliau nuolat bus veikiamas jų socialinis statusas ir vaidmuo šeimoje, santykiai su kitais šeimos nariais, draugais. Specifiniai neįgaliojo šeimos nario poreikiai nustums į antrą vietą kitų šeimos narių poreikių tenkinimą. Taigi neįgalių šeimos narių broliams / seserims reikės pertvarkyti savo emocijas, iš naujo adaptuotis tokioje šeimoje. Ypač sunku vaikams, kurie turi tarsi „sugerti“ tėvų išgyvenimus. Tuo tarpu jų pačių emocijos dažnai lieka nesuprastos. Tėvai nebepastebi savo sveikų vaikų psichinių būsenų, nes pervertindami neįgalių vaikų problemas nuvertina jų brolių / seserų jausmus, kadangi šie juo parodo mažiau. Brolių ir seserų, gyvenančių kartu su neįgaliu vaiku, emocinis gyvenimas yra labai margas, jį paprastai apsprendžia paties vaiko asmenybė, šeima, socialiniai ryšiai, aplinka, kurioje jis/ji auga ir gyvena. Pateiksime ir aptarsime būdingiausius sveikųjų brolių ir seserų jausmus ir išgyvenimus, kuriuos sukelia neįgalus brolis / sesuo ( pagal A. Avramenko, 2001): Perdėtas susitapatinimas. Jis pasireiškia tuomet, kai brolis ar sesuo bijo, kad jis/ji perėmė ar perims brolio ar sesers negalią. Tokio susitapatinimo galima išvengti, jei tėvai laiku suteiks sveikam vaikui informacijos apie jo/jos brolio ar sesers negalią. Gėdos jausmas. Vaikas gali jaustis nejaukiai dėl savo brolio ar sesers su negalia išvaizdos ar elgesio. Galiausiai sveikas vaikas gali gėdytis savo brolio sesers fizinių trūkumų ar netinkamo elgesio. Šiuo atveju tėvai turėtų pamažu ugdyti pagarbą žmogaus unikalumui, aiškindami net labai mažam vaikui, jog kiekvienas žmogus yra skirtingas ir turi savo silpnų bei stiprių pusių. Kaltė. Vaikai, turintys brolį / seserį su ypatingais poreikiais, linkę išgyventi kaltę dažniau nei vaikai, gyvenantys kartu su sveikais broliais ir seserimis. Jie gali manyti, kad būtent jie yra brolio sesers negalios priežastis. Taip pat sveikieji broliai ir seserys gali jaustis kalti dėl to, kad yra pilnaverčiai. Kai kurie vaikai išgyvena kaltę, nes jiems atrodo, jog jų meilė neįgaliam broliui ar seseriai nėra pakankama. Netekties ir izoliacijos jausmas. Dėl brolio ar sesers negalios sveikas vaikas gali išgyventi netekties ir izoliacijos jausmus. Ypač tais atvejais, kai šeimoje auga tik du vaikai, vienas iš kurių yra su ypatingais poreikiais, sveikam broliui ar seseriai gali trūkti žmogaus, kurio galėtų paklausti patarimo, su kuriuo jis ar ji galėtų pasidalyti savo mintimis, viltimis ar svajonėmis. Jis/ji gali jaustis įžeisti, kad vaikui su specialiais poreikiais skiriama gerokai daugiau dėmesio, nei kitiems šeimos nariams arba kad vaikui su negalia leidžiama elgtis taip, kaip negali elgtis kiti. Jie gali jaustis atsakingi už vaiką su negalia arba gali skųstis tuo, kad jis/ji ilgą laiką rūpinasi broliu ar seserimi su negalia ir neturi galimybės gyventi savo gyvenimo. Sveikas vaikas gali pavydėti, nes iš jo ar jos gali būti reikalaujama atlikti namų ruošos darbus, kuomet iš brolio ar sesers su specialiais poreikiais tokių darbų atlikti nereikalaujama. Brolis / sesuo be negalios gali pykti dėl to, kad jam/jai reikia priimti neįgalų giminaitį į savo draugų kompaniją, ir šiuo atveju sveikas vaikas bijo būti atstumtas savo draugų dėl neįgalaus brolio ar sesers. Vaikas gali jausti spaudimą būti geriausiam sporte, moksle ir kituose dalykuose. Priede Nr.2 pateikiamas pavyzdys parodo, kiek prieštaringų jausmų gali išgyventi sesuo, turinti neįgalią jaunesniąją seserį. Jog patiriamas kaltės, pykčio, pavydo jausmas, kuris lydi metų metus. Taigi tėvai, auginantys neįgalų vaiką, turi suvokti, kad ir tokioje šeimoje augantis sveikas vaikas reikalauja ypatingo supratimo, dėmesio, palaikymo ir kad būtina suprasti jo specifinį įnašą į šeimos sistemą. Nors brolių ir seserų tarpusavio bendravime su neįgaliu vaiku sumišę ir teigiami, ir neigiami jausmai, pasak A. Urbonienės (1999), jog tyrimai rodo, kad mokyklinio amžiaus brolių ir seserų bendravimas yra labiau teigiamas, nei neigiamas. Be to, vaikai, bendraujantys su negalios ištiktu broliu ar seserimi, patiria daugiau teigiamų jausmų, nei vaikai, kurių broliai ir seserys yra sveiki. Jie mažiau jiems pavydi, esti ne tokie agresyvūs. Kaip psichologiškai paveiks brolio / sesers negalė, priklauso nuo daugelio faktorių. J. Ruškus (2001) išskiria, jog gali priklausyti ir nuo išorinių gyvenimo sąlygų, ir nuo individualių brolio / sesers asmenybės savybių bei socialinio patyrimo. Daugiausia tyrinėtos šios galimybės: negalės aspektai (pobūdis, sunkumas), šeimos sudėtis ir saugumas (tėvų išsilavinimas, profesija, gyvenimo sąlygos). Galima teigti, kad neįgaliųjų broliams / seserims įtakos turi pakankamai daug ir įvairios sąlygos. Taigi J. Ruškus (2001) pateikia Hackenbergo tyrimų išvadas: • Augimas kartu su neįgaliuoju broliu / seserimi gali nulemti tiek teigiamą, tiek neigiamą asmenybės vystymąsi. Anksčiau buvo kalbama tik apie patologinę įtaką neįgaliųjų broliams / seserims, bet naujausioje literatūroje vis daugiau dėmesio skiriama vystymosi paskatai, kuri išryškėja įveikus specifinės krizės situacijas. Išaiškėjo, kad neįgaliųjų asmenų broliams/ seserims yra svarbu ne tik specifinės sąlygos, bet ir tarpusavio santykiai šeimoje, tėvų reakcijų tipai. • Augant neįgalių asmenų broliams / seserims keičiasi ir įtaka jiems. Vaikystėje neįgaliųjų broliai / seserys patiria savo galimybių apribojimą, per didelį atsakomybės jausmą. Paauglystėje sprendžiamos kitos problemos: partnerio (-ės) paieška, negalės prasmės ieškojimas, visuomenės ir šeimos nuostatų konfliktai, vidiniai konfliktai dėl noro atsiskirti ir stiprus ryšys su šeima dėl atsakomybės už neįgalųjį brolį / seserį. Jaunystėje ypač išryškėja savęs suvokimo problema, nes dėl tokios situacijos neįgaliųjų broliai / seserys yra priversti spręsti autonomijos ir atsakomybės klausimus. • Tėvų negalės priėmimas skiriasi nuo neįgaliųjų brolių / seserų negalės priėmimo proceso. Gimus neįgaliam kūdikiui, tėvai jau yra sąlyginai susiformavusios asmenybės. Sudaužomos viltys, sumažėja savęs vertinimas ir kitaip suvokiama gyvenimo prasmė. Tėvams neįgalus vaikas reiškia niekada nesibaigiančią priežiūrą ir atsakomybę už jį. Neįgaliųjų broliai / seserys turi kitus tikslus: atsiskirti nuo šeimos ir kurti savarankiškai gyvenimą. Pagrindinis neįgaliųjų brolių / seserų uždavinys – atsakomybė už brolio / sesers priežiūrą ir savo paties gyvenimo tikslų įgyvendinimo suderinimas. Jiems neįgalusis brolis / sesuo nereiškia gyvenimo koncepcijos pakeitimo, o tik savo prieštaringų jausmų, normų ir vilčių integraciją. • Brolio / sesers psichologinį susidūrimą su negale veikia šeimos reakcijos ir krizės įveikimo formos. Suvokimas, kad tėvai supranta ir apsaugo, neįgalių asmenų broliams / seserims palengvina negalės priėmimo procesą. Atviras bendravimas šeimoje, išsakant savo jausmus ir mintis, gerokai palengvina šį procesą. • Negalė veikia neįgalių asmenų brolių / seserų sąveiką su skirtingomis socialinėmis-kultūrinėmis sistemomis. Konfrontuodami su visuomeninėmis normomis ir vertybėmis neįgaliųjų broliai / seserys orientuojasi į šeimą. Augdamas ir bręsdamas individas susiduria su skirtingomis, viena prieš kitą veikiančiomis aplinkos sistemomis. Brolio / sesers negalė skirtingose sistemose, su kuriomis jie susiduria, turi skirtingą prasmę. Tai išryškėja lyginant mikrosistemą (šeima ir draugai) su makrosistema ( visuomenės struktūros ir integracijos ideologija). Šeimoje neįgalus vaikas kartais net per daug priimamas. Tarp draugų negalė sąlyginai priimama, tačiau neįgaliųjų broliai / seserys susiduria su anonimiška viešuma. Dauguma jų pasilieka prie šeimoje įgytų normų ir bando ieškoti aktyvių arba pasyvių bendravimo su aplinkiniais būdų. • Neįgaliųjų broliai / seserys siekia įveikti negalės priėmimo krizę; procesas neatsiejamas nuo rezultato. Šis procesas trunka nuo vaikystės iki jaunystės. Padidėjęs krūvis gimus neįgaliam vaikui, pasikeitę poreikiai, brendimo problemos, metams bėgant skatina neįgaliųjų brolių / seserų pokyčius. Ankstyvos neįgaliųjų brolių / seserų reakcijų formos yra viena iš sąlygų vėlesniam negalės priėmimo procesui. Štai ankstyvas teigimas teigiamas neįgaliųjų asmenų brolių / seserų požiūris, susiformavęs dėl patirties su neįgaliuoju broliu / seserimi, yra naudingas vėlesniam sąmoningam negalės priėmimui, kai jie realiai akcentuoja negalę ir palengvina savo norų, poreikių įgyvendinimą. Anot R. Butkutės, J. Ruškio (2000) galima daryti išvadą, jog neįgaliųjų broliai / seserys tikrai nėra sutrikusio psichinio vystymosi vaikai, nors dažnai stokoja tėvų dėmesio. Daugumai pasiseka be ypatingos žalos išugdyti asmenybę ir rasti savo vietą gyvenime. Reikėtų daugiau dėmesio kreipi į sėkmingo negalės priėmimo procesus ir jų sąlygas. Būtų galima išskirti kelias sritis, kurios sukelia ypatingą brolių ir seserų rūpestį. Tai atskirų vaikų vaidmuo šeimoje, tėvų dėmesio kokybė ir kiekybė, atsakomybė, sveikata, supratimas, bendravimo būdas ir kokybė, disciplina, jausmų išraiška, individualybė, temperamentas, asmenybės tobulėjimas, informacijos poreikis, pagal D. V. Atkins (1999). O D. P. Hallahan, J. M. Kauffman (2003) išskiria tokius rūpesčius kylančius neįgaliųjų asmenų broliams / seserims: • Rūpesčiai, susiję su neįgaliu broliu ar seserimi ( Kas sukėlė negalią? Kodėl mano brolis taip keistai elgiasi? Ar mano sesuo kada gyvens savarankiškai?). • Rūpesčiai susiję su tėvais ( Kodėl jie broliui viską leidžia? Kodėl jie visą laiką skiria seseriai? Kodėl jie nuolat prašo jį prižiūrėti?). • Rūpesčiai, susiję su savimi pačiu ( Kodėl sesuo man kelia tokius įvairialypius jausmus? Ar aš užsikrėsiu negalia? Ar mes kada nors bendrausime normaliai kaip brolis ir sesuo?). • Rūpesčiai, susiję su draugais ( Kaip papasakoti geriausiam savo draugui apie brolį? Ar draugai papasakos visai mokyklai? Ką daryti, kai kiti vaikai šaiposi iš neįgalių žmonių?) • Rūpesčiai, susiję su mokykla ir bendruomene ( Kas vyksta specialiojo ugdymo klasėse? Ar mane lygins su mano seserimi? Ką sakyti nepažįstamiems žmonėms?). • Rūpesčiai, susiję su suaugusiojo gyvenimu ( Ar aš turėsiu globoti brolį, kai tėvai mirs? Ar man reikės genetikos specialistų konsultacijos? Ar lankyti tėvų ( brolių ir seserų )p paramos grupę?). Augdami negalių neturintys vaikai ima labiau rūpintis, kaip visuomenė žiūri į juos ir į neįgalius jų brolius ir seseris. Ypač sunkus laikotarpis gali būti paauglystė. Paaugliams svarbu, kad bendraamžiai jų nelaikytų kitokiais, tačiau sykiu jie nori būti laikomi ypatingais ir sulaukti dėmesio šeimoje. Paauglys gali būti ignoruojamas, nes jo neįgalus brolis ar sesuo iš tėvų sulaukia daugiau dėmesio. D. P Hallahan, J. M. Kauffman (2003) teigimu, vaikai, kaip ir tėvai, gali prisitaikyti arba neprisitaikyti prie neįgalaus brolio ar sesers. Tyrimai rodo, kad kai kurie vaikai prisitaiko sunkiai, kai kurie nesunkiai, kai kuriems šis patyrimas net naudingas. Tačiau kalbant apie neįgalių vaikų brolius ir seseris yra didesnė rizika atsirasti problemoms dėl prisitaikymo, palyginti su negalių neturinčių vaikų broliais ir seserimis. Kodėl kai kurie asmenys reaguoja neigiamai, o kiti ne, nėra visiškai aišku. Tačiau ekspertai nurodo tris aplinkybes, kai vaikui gali būti ypač sunku priimti neįgalų brolį ar seserį su teigiama nuostata: 1. Konflikto tikimybė didesnė tada, kai abu vaikai panašaus amžiaus. Atrodo, vaikams esant panašaus amžiaus, labiau išryškėja kiti šių vaikų gebėjimų skirtumai. 2. Dažniau konfliktai kyla tarp tos pačios lyties vaikų. 3. Negalių neturinčios mergaitės, vyresnės už neįgalius brolius ar seseris, paauglystėje dažniau susiformuoja neigiamą nuostatą, nes joms tenka prisiimti atsakomybę už vaiko priežiūrą. R. Jusienės (1999) nuomone, jog kartais mokytojai atlieka labai svarbų vaidmenį padėdami moksleiviams prisitaikyti prie neįgalių brolių / seserų. Pedagogai gali aptarti su moksleiviais jų neįgaliems broliams bei seserims skirtų ugdymo programų medžiagą ir turinį, pasiūlyti paramą, jei vaikai nori pakalbėti apie savo būgštavimus bei rūpesčius. R. Butkutė ir J. Ruškus (2000) padarė prielaidą, jog neįgaliojo asmens brolis / sesuo išgyvena tam tikras specifines psichosocialines dilemas: • Draugų, nepažįstamųjų sutiktų gatvėje, būsimų partnerių požiūris į tai, kad turiu neįgalų brolį / seserį: atstums jie mane (ir mano brolį / seserį) ar priims. • Santykių stiprumas su neįgaliu broliu / seserimi: kiek jis dar mane „laiko“ namuose, kiek noriai išeinu su juo į viešumą? • Kokie šeimos tarpusavio santykiai, kokia mano pozicija, kiek esu įtrauktas į neįgalaus brolio / sesers priežiūrą, kokia mano atsakomybė, kaip pasiskirstė tėvų dėmesys visiems vaikams? Taigi neįgalaus asmens broliai / seserys patiria ir išreiškia daugybę jausmų, dvejojimų, nežinojimą kaip pasielgti vienoje ar kitoje situacijoje. Jie kiekvieną dieną išgyvena nuotaikų kaitas, viltį, nusivylimą. J. Ruškus (2001) pateikia Grossmano (1972) pasiūlymus, kaip neįgaliųjų broliams / seserims įveikti krizę: • Neigiamų jausmų neįgaliam broliui / seseriai išgyvenimas ir pripažinimas, nes visi artimi santykiai yra daugiau ar mažiau ambivalentiški; • Tam tikras, bet ne per didelis domėjimasis neįgaliojo brolio / sesers veikla; • Savęs suvokimas nepriklausomai nuo turimo neįgaliojo brolio / sesers vaizdinio; • Didelis psichologinis krūvis esant su neįgaliuoju broliu / seserimi viešumoje; • Atviri pokalbiai apie negalę su draugais; • Pasiekimai ir laimėjimai socialinėje srityje (visiškas prisitaikymas). Taigi emocinės įtampos sumažinimas, identiteto plėtra ir socialinis saugumas yra pagrindiniai aspektai, garantuojantys sėkmingą krizės įveikimą. Galima teigti, jog labai svarbu neįgaliųjų broliams ir seserims jaustis gerai savo šeimoje, kad jie kaip galima daugiau suprastų save, žinotų, kas yra negalė, mokėtų bendrauti ir turėtų galimybę saugiai ir paprastai kalbėti apie savo jausmus ir supratimą. Apibendrinant galima pasakyti, jog neįgaliųjų broliai / seserys patiria daug sunkumų, rūpesčių susijusių su tėvais, pačiu savimi, draugais, mokykla, išgyvenama prieštaringų jausmų, trūksta tėvų meilės, dėmesio. Tačiau šie sunkumai yra įveikiami valios, pastangų, stiprybės, ryžto bei aplinkinių pagalbos dėka. 2. 2. Brolių / seserų santykiai su neįgaliu šeimos nariu, tėvais, draugais, giminaičiais Vaiko jausmai broliui ar seseriai su negalia gali būti labai skirtingi. Tai priklauso nuo vaiko amžiaus. A. Avramenko (2001) pastebi, kad ikimokyklinio amžiaus vaikai gali jaustis sutrikę, išsigandę, būti nerimastingi arba net pykti dėl brolio ar sesers negalios ar ligos. Kuo jaunesnis vaikas, tuo jam ar jai sunkiau suvokti situaciją ir interpretuoti įvykius realistiškai. Jaunesnio amžiaus sveiki vaikai gali mėgdžioti brolio ar sesers su negalia judesius, elgesį, kas visiškai nepageidaujama. Pasak A. Galkienės (1999), mokyklinio amžiaus vaikai gali jaustis sutrikę ar susigėdę dėl to, kad jų neįgalus brolis ar sesuo skiriasi nuo jų draugų brolių bei seserų. Taip pat jie gali bijoti „užsikrėsti“ neįgalus šeimynykščio liga arba jausti kaltę dėl to, kad patys neturi negalios. Jauniems žmonėms savo ruožtu gali kilti sunkumų dėl ateities. Jie dažnai galvoja, kas laukia jų brolio ar sesers su negalia. Jiems taip pat gali rūpėti, kaip žmonės, su kuriais jie bendraus ateityje, žiūrės į jo/jos brolį ar seserį su negalia. Taip pat suaugę broliai ir seserys dažnai baiminasi dėl savo būsimų vaikų. A. Bakk, K. Grunewald (1997) teigimu, daugelis brolių ir seserų pasakojo, kad jiems teko patirti, ko tėvai laukė iš jų. Jie norėjo, kad vaikai būtų protingi ir gerai mokytųsi mokykloje, ir vėliau sėkmingai susirastų savo vietą gyvenime. Jiems trūko paskatinimo už įvairius teigiamus pasiekimus, o jų neįgalaus brolio ar sesers pažanga visuomet susilaukdavo tėvų dėmesio ir kėlė jiems didžiulį džiaugsmą. Broliai ir seserys jaučiasi esą kritiški tėvų atžvilgiu, tačiau tyli. Kasdienybę apkartina nepasitenkinimas, ir jie stengiasi išvengti bet ko, kas galėtų sukelti ginčus ar ašaras. Daugelis gailėsi tėvų, ypač kai mato juos, apniktus rūpesčių ir visomis jėgomis kovojančius, kad galėtų viską ištverti. Dažnai sveikieji vaikai pritaria tėvams ir galbūt nenori jiems dar užkrauti savų jausmų ir minčių apie nelaimingą vaiką. Pasak A. Urbonienės (1999), broliai ir seserys labai dažnai spėlioja, ar tėvai juos mylėtų, jei jie nebūtų tokie protingi, savarankiški ir pagalbininkai. Ir daugelis tėvų spėlioja, ką iš tikrųjų galvoja jų sveikieji vaikai. Jie mano, kokie vaikai dėmesingi bei suprantantys ir tuo džiaugiasi. Tačiau kartu tėvai nerimauja, kad jie neskiria sveikiems vaikams pakankamai laiko ir dėmesio. Nors nevalia pykti ir pavydėti negalios ištiktam žmogui, tačiau tokie jausmai neišvengiami, kai brolis ar sesuo mato, kad vaikui su negalia skiriama gerokai daugiau dėmesio, juo daugiau rūpinamasi negu jais. Kadangi šie jausmai yra lyg draustini, slėptini, todėl net įprastiniai konfliktai negali būti atvirai išreiškiami ir natūraliai išsprendžiami. Negalima pamiršti, kad visi vaikai varžosi dėl tėvų meilės ir kiekvienam vaikui kartais reikia pabūti svarbiausiu šeimos žmogumi. Tačiau tenka bendrauti ne vien tik su tėvais, neįgaliu šeimos neriu, bet ir draugais, giminaičiais, nepažįstamais žmonėmis. Sveikiems vaikams svarbu, kad jie jų neišskirtu iš kitų, kad normaliai bendrautų. Vaikui ir paaugliui vienas iš svarbiausių dalykų yra tikras draugas, kuriuo būtų galima pasitikėti, kuris suprastų, kaip jis jaučiasi ir ką galvoja. Draugas, kuris taip pat pripažintų ir mėgtų jo negalios ištiktą brolį ar seserį. Dažnai vaikai, papasakoję savo bičiuliams ar draugams mokykloje apie negalios ištiktą brolį ar seserį, susilaukia teigiamo susidomėjimo ir supratimo. Tai gali būti malonu, bet kartais atrodo, kad vaiku domimasi dėl brolio ar sesers. Toks vaikas susilaukia užuojautos ir gausybės klausimų. „Visi“ ima jo gailėtis, nors visiškai nesistengia sužadinti gailestį kitiems. Jiems tikriausiai neatrodo, kad turėti tokį brolį ar seserį yra ypač sunku ar keista. Draugų ir bičiulių būryje vaikas dažniausiai yra vienintelis, turintis negalios ištiktą brolį ar seserį. Tik specialiai organizuotuose brolių ir seserų susitikimuose dauguma pirmą kartą susitinka likimo draugų, taip pat turinčių neįgalų brolį ar seserį, pasak A. Galkienės (1999). Artimiausiems giminaičiams svarbu nepamiršti, kad visiems šeimos vaikams reikia dėmesio. Jei močiutė dovanoja gražesnes kalėdines dovanas vaikui su negalia, nes gailisi jo arba nori parodyti tėvams, kad jį myli, broliams / seserims stiprėja pavydas, nes jie nuolat paliekami užnugaryje. Broliui ar seseriai, kuriems neretai pritrūksta tėvų dėmesio ir laiko, labai svarbu pajusti, kad senelis jiems yra labai artimas arba kad jie yra močiutės numylėtiniai. D. P. Hallahan, J. M. Kauffman (2003) teigia, jog artimi giminaičiai gali pagelbėti kartais pasiimdami prižiūrėti negalios ištiktą vaiką, kad kiti broliai ir seserys galėtų trumpam pabūti vieni su vaikais. Ir draugai bei kaimynai gali padėti broliams ir seserims susirasti sau artimų žmonių už šeimos ribų. Kai aplinkiniai visapusiškai remia šeimą ir su neįgaliu vaiku elgiasi taip pat kaip ir su kitais vaikais, visi šeimos nariai jaučiasi laisvesni ir labiau priimtini. Neįgaliojo broliams / seserims svarbu jaustis mylimiems ne vien tik tėvelių, bet ir giminaičių, gerų draugų, kaimynų, kurie ištiestų pagalbos ranką. Sveikiems vaikams reikia rodyti tokį pat didelį dėmesį kaip ir neįgaliam asmeniui, kad vėliau nekiltų didelių sunkumų, problemų. Artimų žmonių palaikymas, pagalba gali suteikti vilčių, pasijausti reikšmingu bei reikalingu. Taigi galima pabrėžti, kad labai svarbūs sveikųjų brolių bei seserų santykiai su draugais, tėvais, giminaičiais. Dažnai jie jaučiasi sutrikę, susigėdę prieš draugus dėl savo neįgalaus brolio ar sesers. Todėl labai svarbu, kad draugai jų neišskirtų iš kitų, normaliai bendrautų, suprastų. Dažnai tėvai iš sveikųjų vaikų reikalauja, jog būtų protingi, gerai mokytųsi, patys užmiršdami juos paskatinti, parodyti dėmesį. Svarbus ir giminaičių palaikymas bei pagalba. 2. 3. Pagalba neįgaliųjų broliams / seserims Kai kuriems neįgaliųjų broliams / seserims reikia psichologinės pagalbos ar pokalbių terapijos, kad nesusiformuotų patologiniai procesai. Taip pat reikalingas aplinkinių supratimas ir palaikymas, visuomenės nuostatų į negalę keitimas. Pirmiausia, sveikieji vaikai, pagalbos turėtų sulaukti iš tėvų. Todėl A. Avramenko (2001) pateikia patarimų, kaip tėvai gali padėti vaiko su negalia broliams ir seserims: • Pateikite broliams / seserims jų amžių atitinkančia informaciją apie jų brolio / sesers negalią. Suteikite jiems galimybę naudotis biblioteka, internetu, taip pat gauti reikiamą informaciją apie negalią įstaigose ar organizacijose. • Suteikite galimybę normaliai besivystančiam vaikui susitikti su kitose šeimose augančių neįgaliųjų vaikų broliais ar seserimis. Taip jie galės suprasti ir pajusti, kad nėra vieni, jog esama ir kitų vaikų, kurie susiduria su panašiomis problemomis. • Palaikykite gerus santykius su visais savo vaikais. Visada išklausykite sveiką vaiką, bendraukite su juo jam suprantamais terminais, būkite jo draugu. • Skirkite tam tikrą laiką bendravimui su kiekvienu vaiku, kad jis pajustų Jūsų dėmesį. Iš savo tėvų elgesio ar kalbos vaikai turi suvokti, kad tėvai jais rūpinasi. Galite su vaiku nueiti į kaimyninę žaidimų aikštelę, kavinę, pasivaikščioti ir pan. ne tiek svarbu, ką veiksite su vaiku. Svarbiausia, kad jis jaustųsi reikalingas. • Stenkitės kuo daugiau sužinoti apie sveikų brolių / seserų išgyvenimus ir jausmus. Klauskite savo vaiko, ką jis jaučia vienoje ar kitoje situacijoje. Dažnai vien kalbėjimas apie vaiko neigiamus jausmus gali sumažinti įtampą. • Planuokite vaiko su negalia ateitį, aptarkite tai su sveiku broliu / seserimi, nes taip tuo pačiu juos nuraminsite. Daugelis brolių / seserų jaudinasi dėl to, kad nežino, kokios pareigos jiems teks rūpinantis neįgaliu vaiku ateityje. Kaip matyti, tėvai gali daug padaryti, kad jų sveikieji vaikai nesijaustų vieniši, atstumti. Tai priklauso nuo pačių tėvų mąstymo, noro padėti vaikui. Taigi tėvų pagalba vaikams vaidina didelį vaidmenį, tačiau pastaruoju metu šeimos, auginančios vaiką su negalia, sulaukia vis daugiau pagalbos iš įvairių tarnybų ir organizacijų. Būtina, jog tokių organizacijų darbuotojai siektų padėti ne vien vaikui su negalia ar jo tėvams, bet ir tokiose šeimose augantiems vaikams be negalios, nes jie yra svarbi šeimos dalis, į kurią būtina atsižvelgti. A. Avramenko (2001) pateikia visuomeninių organizacijų įmanomus pagalbos būdus: Sveikuosius brolius ir seseris įtraukti į „šeimos“ apibrėžimą. Daug švietimo ir sveikatos apsaugos organizacijų traktuoja „šeimos“ sąvoką gana plačiai. Tačiau šios įstaigos kartais „pamiršta“, jog šeima yra daugiau nei ypatingų poreikių vaikas ir jo tėvai. Dažnai ne tik tėvai, bet broliai ir seserys, seneliai ir kiti vaiko giminaičiai praleidžia su vaiku daug laiko, skiria jam daug dėmesio, rūpinasi juo. Todėl tėvai ir tėvų organizacijos turi imtis iniciatyvos, kad šeima plačiąja prasme turėtų galimybę dalyvauti bendruomenės veikloje. Organizacijos turėtų rūpintis įtraukti į savo veiklą brolis / seseris. Tėvai ir organizacijų personalas turėtų kviesti brolius / seseris dalyvauti su neįgaliu vaiku susijusioje veikloje: lankytis kartu su juo gydymo įstaigose, dalyvauti susitikimuose, kuriuose pateikiama informacija apie neįgaliuosius ir su negalia susijusiomis problemomis. Organizacijos turėtų supažindinti savo darbuotojus su problemomis, aktualiomis vaiko su negalia broliams / seserims. Organizacijos gali rengti paskaitas ar seminarus, kuriuose personalas turėtų galimybę gauti informaciją apie brolių ir seserų, gyvenančių kartu su ypatingų poreikiu vaiku, problemas bei sunkumus. Taip pat reikia aprūpinti personalą literatūra, vaizdo ar kitokia medžiaga, kuri būtų naudinga žmonėms, dirbantiems su visa šeima, kurioje auga vaikas su negalia. Organizacijos turėtų rengti specialius projektus, skirtus broliams / seserims. Kaip ir tėvai, broliai ir seserys gauna naudos iš bendravimo su žmonėmis, turinčiais panašių sunkumų. Galima organizuoti savitarpio pagalbos grupes ikimokyklinio, mokyklinio amžiaus vaikams, paaugliams, taip pat ir suaugusiems broliams bei seserims. Yra nemažai būdų kaip būtų galima padėti neįgaliųjų broliams / seserims. Labai svarbu pasikalbėti su pačiais broliais bei seserimis ir išsiaiškinti, ką jie žino apie brolio ar sesers negalią ir jiems skiriamas globos paslaugas, taip pat paaiškinti ko jie nežino ar nesupranta. Pirmiausia pavyksta padėti tiems broliams / seserims, kurie norėjo ir galėjo kalbėti apie save ir savo jausmus negalės ištiktam broliui ar seseriai. Tačiau yra tokių daug, kurie nepajėgia to padaryti ir jaučia kartėlį bei nusivylę viskuo, ką jiems teko patirti. 2. 5. Visuomenės požiūris į šeimą auginančią neįgalų asmenį Tėvai ne tik patiria ambivalentiškų jausmų dėl vaiko negalios priežasties, bet ir yra labai pažeidžiami, kai kiti juos kritikuoja jiems sprendžiant savo vaiko problemas. Kartais tėvai jaučiasi esą visų dėmesio centre ir mano, jog kiti žmonės vertina jų sprendimus dėl vaiko gydymo, jo ugdymo vietos parinkimo ir pan. Pasak S. Prascieniūtės (2000), kartais visuomenė labai žiauriai reaguoja į neįgalius žmones. Neįgalūs asmenys, ypač tie, kurių negalios aiškiai matomos, neišvengiamai susiduria su netinkamomis aplinkinių reakcijomis. Todėl tėvams tenka ne tik kovoti su netinkamomis visuomenės reakcijomis į vaiko negalią; jiems iškyla subtili užduotis kalbėtis apie negalią su pačiu vaiku. Tėvai nenori jaudinti vaiko ar priversti jį labiau išgyventi dėl negalios negu būtina. V. Gudonio, E. Novgoradienės (2000) teigimu, neįgaliojo vaiko likimas daug kuo priklauso būtent nuo šeimos, o šeimos gyvenimas ir požiūris į savo vaiką – nuo visuomenės ir medicinos bei psichologinės paramos dydžio. Tai, kaip visuomenė žiūri į neįgaliųjų vaikų tėvus ir kitus šeimos narius, kaip jaučiasi patys šeimos nariai, daug kuo atsispindi visuomenės požiūrį į neįgalųjį. Visuomenėje iki šiol vyrauja nuostata, kad tai vaikai be perspektyvos, kad jie našta visuomenei, kad jiems užtenka minimalios pagalbos. Šiuo atveju labai svarbi pati šeima – jos nuostata, interesų specifika, tėvų informacinis kultūrinis lygis, galimybė padėti vaikui. Neįgaliajam vaikui, kaip ir bet kuriam kitam, reikalinga ne tik pilna, bet ir pilnavertė šeima. Taigi ypatingiems vaikams reikalingi ypatingi tėvai. Visuomenės požiūrį į neįgalius vaikus auginančias šeimas lemia daug faktorių. Pirmiausia jis priklauso nuo visuomenės gamybinių jėgų (pajėgumų) išsivystymo lygio, ekonomikos, politinių, dorovinių, religinių, filosofinių visuomenės veiksnių. Taip pat didelę įtaką nuomonei apie neįgalius vaikus auginančias šeimas turi švietimo, sveikatos apsaugos, mokslo ir kultūros išsivystymo lygis, pasak R. Macijauskaitės (2002). Žmonės, kurių fizinės, protinės ir psichinės savybės nukrypsta nuo visuomenėje priimtų normų ir vertybių, įgauna specifinį socialinį statusą. Pasak A. Bakk, K. Grunewald (1997), dažnai neįgalaus vaiko ar jo šeimos bendravimas su kitais tampa abipusiu apsimetinėjimu: tiek sveikasis, tiek neįgalusis ir jo šeima elgiasi taip, lyg negalia neegzistuotų. Todėl bendravimas su neįgaliojo šeima lieka paviršutiniškas. Kai kurie žmonės nesąmoningai pradeda vengti šeimos, turinčios neįgalų vaiką. Artimai su tokia šeima bendraujantieji taip pat gali patirti kitų žmonių nusišalinimą, perdėtą mandagumą, atmetimą ar pašaipas. Gimus neįgaliam vaikui, šeimos draugų būrys kuriamas iš naujo. Santykiai su ankstesniais draugais atšąla, neįgaliojo šeima draugų ieško tarp tokių „kaip jie“, su negalios žyme šeimų. Tik tokioje situacijoje atsidūrę šeimos nariai jaučiasi esą suprasti ir pripažinti panašaus likimo žmonių. Kaip matyti, neįgalius vaikus auginančioms šeimoms didžiausių kliūčių kelia ne kasdieniniai sunkumai, susiję su negalia, bet visuomenės nepakankama pagarba, netinkamas požiūris į juos. Nuo visuomenės požiūrio į neįgalius vaikus auginančias šeimas priklauso šių šeimų gyvenimo kokybė, jų integravimasis į visuomenę, pagalba. Taip, kaip visuomenė žiūri į neįgaliųjų vaikų tėvus, kaip jaučiasi patys šeimos nariai, daug kuo atspindi visuomenės požiūris į neįgalųjį. 3. Pagalbos būdai šeimoms, auginančioms neįgalų asmenį Neįgalaus vaiko gimimas – didelė trauma tiek tėvams, tiek vaikams. Kiekviena šeima ją savaip išgyvena. Sunkumai, kurie ištinka neįgalaus vaiko tėvus, brolius, seseris, įvairiose šeimose gali būti skirtingi, tačiau visada turi ir daug pranašumų. Todėl šiame skyriuje pateiksime patarimus, kaip padėti sau ir kitiems šeimos nariams. Štai kokius pagalbos būdus siūlo psichologas A. Avramenko (2001): ◦ Bendrauti su tokiomis pat šeimomis. Daugelis bėdos ištiktųjų net nežino, kad beveik kiekviename mieste yra susibūrusios tėvų tarpusavio pagalbos grupės. Daugelis tėvų turi tų žinių, kurių galbūt labiausiai stinga jums. Bet kuriuo atveju šeimos turi panašių problemų: vaiko globa, streso įveikimas, mokymasis pagal specialiąsias programas ir kt. tokiose grupėse tėvai teikia vieni kitiems emocinę, informacinę ir praktinę paramą. Parama, kurią tėvai teikia vieni kitiems, yra nepaprastai svarbi, ypač pirmosiomis pasikeitusio šeimos gyvenimo dienomis. ◦ Išsikalbėkite. Paprastai nelaimės ištikti tėvai nenoriai dalijasi su kitais, net artimiausiais žmonėmis, savo jausmais, kuriuos sukelia rūpinimasis neįgali vaiku. Kuo pora daugiau bendrauja sunkiais šeimai momentais, tuo ji stipresnė ir lengviau įveikia sunkumus. Kiekvienas iš tėvų skirtingai suvokia savo vaidmenį šeimoje. Jie kitaip reaguoja į tą pačią situaciją. Todėl pabandykite paaiškinti vienas kitam, ką jaučiate, pasistenkite suprasti, kada ir dėl ko jūsų nuomonės apie tą patį dalyką skiriasi. Jei šeimoje yra kitų vaikų, pasikalbėkite su jais. Jei jaučiate, kad jums sunku kalbėtis su vaiku, pasirinkite tarpininku tą šeimos narį, kuris jam artimiausiais. Kalbėkite su savo tėvais, draugais. ◦ Ieškokite pagalbos. Stiprybės ir paguodos suteikti gali ir dvasininkas. Aplankykite jį, - skausmas mažėja, kai jis tampa ne vien tik jūsų skausmu. Galite kreiptis ir į psichologą. ◦ Gyvenkite šia diena. Baimė dėl ateities gali apsunkinti šeimos gyvenimą. Gyvenimas šia diena sumažina abejonių dėl ateities. Nors ir nelengva patikėti, tačiau gerų dalykų nutinka kiekvieną dieną. ◦ Ieškokite informacijos. Vienas iš būtinų dalykų – rinkti informaciją. Tai gali būti informacija apie vaiko negalę, apie atitinkamų tarnybų veiklą, apie tuos specifinius dalykus, kurie laiduotų jūsų vaikui kuo įvairiapusiškesnį vystymąsi. ◦ Nebijokite klausti. Daugelis tėvų jaučiasi nejaukiai šalia žmonių, kurie labiau išsilavinę ar turi daugiau žinių. Nesikuklinkite, kad profesionalas, kuris gydo jūsų vaiką, yra labiau išprusęs nei jūs. Nebijokite įkyrėti ar užduoti daug klausimų. Kuo daugiau žinosite apie savo vaiko padėtį, tuo bus geriau visiems. ◦ Neslėpkite savo emocijų. Jausmai šeimoje rodomi nenoriai. Ypač tai būdinga stipriai lyčiai. Dažnas tėvų mano, kad atskleisti savo jausmus – tolygu parodyti savo silpnumą. Tačiau iš tikrųjų jausmų atskleidimas su silpnumu ar stiprybe neturi nieko bendra. Kai žlunga viltys ir svajonės dėl vaiko ateities, neišvengiamai užplūsta pyktis ir kartėlis. Svarbu juos pripažinti ir mokėti išsakyti, užuot slopinus savyje. Laikui bėgant, išgyvenimai pasikeis, ir vėl pradės vyrauti teigiami jausmai. ◦ Ieškokite privalumų. Teigiamas požiūris suteikia galimybę lengviau įveikti sunkumus. Visa, kas vyksta, paprastai turi dvi puses – neigiamą ir teigiamą. ◦ Nepraraskite ryšio su realybe. Neprarasti ryšio su realybe – vadinasi, priimti gyvenimą tokį, koks jis yra, pripažinti, jog yra dalykų, kuriuos mes galime pakeisti, ir tokių, kurių nepakeisime. Reikia išsiaiškinti, ką ir kaip galime keisti. ◦ Rūpinkitės savimi. Šeimos gyvenimą, jos gerovę lemia daugybė veiksnių. Vienas iš jų – kiekvieno šeimos nario fizinė ir dvasinė sveikata. Vaiko su negale tėvams tenka sunki našta: jie atsakingi už neįgalaus vaiko globą, jo specialiųjų poreikių tenkinimą, jiems tenka visi buities rūpesčiai. Tačiau kiekvienas iš tėvų turi atrasti laiko sau: pakankamai miegoti, reguliariai valgyti, kasdien mankštintis ar bent pasivaikščioti. ◦ Venkite gailesčio. Gailestis sau, savo vaikui ar perdėtas aplinkinių gailestis jums iš tikrųjų gali tik pakenkti. Jums reikia ne gailesčio, bet empatijos – galimybės išgyventi savo jausmus kartu su kitais. ◦ Nepervertinkite aplinkinių reakcijos. Aplinkinių reakcija į jūsų vaiką gali jus nuliūdinti ar net supykdyti. Daugelis žmonių gali keistai reaguoti į jūsų vaiką vien dėl to, kad jiems apie neįgaliuosius trūksta elementarių žinių. Jie nežino, ką pasakyti, bijo įžeisti, nemoka elgtis su neįgaliu vaiku. Iš anksto apgalvokite, kaip reaguosite į nemalonius žvilgsnius ar klausimus. Bet kuriuo atveju aplinkiniai neturėtų išmušti jūsų iš vėžių. Tiesiog nereikia skirti tam per daug dėmesio. ◦ Atsiminkite, tai – jūsų vaikas. Jūsų neįgalaus vaiko vystymasis bus kitoks nei kitų vaikų. Tačiau tai nereiškia, kad jis mažiau vertingas, mažiau svarbus, kad jam reikia mažiau tėvų meilės ir rūpesčio. Mylėkite savo vaiką, džiaukitės juo. Atminkite, visų pirma – vaikas, tik paskui – negalė. Apibendrinant galima teikti, jog tai tik nedidelė dalis siūlomų pagalbos būdų. Norint, jog viskas būtų gerai, reikia pirmiausia padėti pačiam sau, t. y. susitaikyti su vaiko negalia. Tai gali padaryti, tik pats žmogus, jei to jis nenorės, bus labai sunku. Todėl reikia stengtis išsikalbėti, neslėpti emocijų, ieškoti pagalbos, informacijos, rūpintis savimi, neatsisakyti priimti paramos iš draugų, kaimynų, specialistų ir kt. IŠVADOS: 1. Išanalizavus neįgaliojo asmens atsiradimą ir priėmimą šeimoje, paaiškėjo, jog: ◦ gimus neįgaliam vaikui, tėvai išgyvena sunkią psichinę krizę, sukeliamas netekties jausmas; ◦ būdingos tokios tėvų reakcijos į neįgaliojo vaiko gimimo fazės kaip šokas, neigimas, netikėjimas; pyktis ir atstūmimas; problemos atidėliojimas; depresija ir beviltiškumas; priėmimas; ◦ neįgalaus vaiko atsiradimas šeimoje sukelia tokias problemas kaip tėvai kiekvienas atskirai ir drauge išgyvena gimusio vaiko negalią; motinos depresiją; kiek dėmesio tėvai skiria kitiems sveikiems vaikams, neįgaliojo broliams ir seserims; ar tėvas nusišalina, ar dalyvauja ir drauge vertina vaiką psichologiniu ir medicininiu aspektu ir kt.; ◦ neįgalaus vaiko daromos įtakos kaita, skirtinguose gyvenimo ciklo stadijose bei šeimos nežinojimas su kuo susidurs kiekviename cikle; ◦ krizės įveikimas, tėvų prisitaikymas prie naujos situacijos ir gebėjimas gyventi su vaiku tokiu, koks jis yra, vėl pajuntant gyvenimo prasmę. 2. Analizuojant šeimos narių, auginančių neįgalų asmenį, psichosocialinę situaciją, paaiškėjo, jog: • vaiko su negalia broliai / seserys kasdieniniame gyvenime patiria įvairiausių sunkumų, išgyvenimų; • sveikieji vaikai dažniausiai išgyvena gėdą, perdėtą sutapatinimą, kaltę, netektį, izoliaciją; • dauguma neįgaliųjų broliai / seserys susitaiko su esama situacija ir rūpinasi savo neįgaliuoju šeimos nariu; • neįgaliųjų broliams / seserims svarbūs teigiami, šilti santykiai su tėvais, draugais, giminaičiais; • egzistuoja nemažai pagalbos būdų galinčių neįgaliojo broliams / seserims padėti įveikti krizę bei sunkumus; • dažniausiai šeimoms auginančioms neįgalų asmenį didžiausių kliūčių kelia visuomenės nepakankama pagarba, netinkamas požiūris į juos. 3. Mokslinės literatūros analizė atskleidė, jog: • Atsiradus neįgaliam asmeniui šeimoje, tėvai, sveikieji broliai / seserys patiria įvairių išgyvenimų, susiduria su daugybę sunkumų. Todėl egzistuoja daug pagalbos būdų siekiančių padėti neįgaliojo šeimos nariams įveikti sunkumus, neprarasti vilties, džiaugtis gyvenimu. LITERATŪRA: 1. Avramenko A. Jūs – neįgalaus vaiko šeima. – V., 2001. 2. Avramenko A. Jei šeimoje neįgalus vaikas. // Dialogas, 2001, Nr.19, p.11. 3. Bakk A., Grunewald K. Globa. – V., 1997. 4. Barkauskaitė M., Grencevičienė V. Specialiųjų poreikių vaikų ugdymas. – V., 2001. 5. Butkevičienė R. Šeimų, auginančių vaikus su negalia, adaptacijos modelis. // Tiltai, 2000, Nr.4, p.83-91. 6. Butkutė R., Ruškus J. Neįgaliųjų asmenų broliai ir seserys: psichosocialinė situacija. // Specialusis ugdymas>, 2000, Nr.3, p.27-31. 7. Galkienė A. Kaip saulė, vėjas ir vanduo. // Dialogas, 1999, Nr.22, p.6. 8. Gudonis V., Novogrodskienė E. Visuomenės požiūris į neįgaliuosius suaugusius ir specialiųjų poreikų vaikus. // Specialusis ugdymas, 2000, Nr.3, p.50-62. 9. Hallahan D. P., Kauffman J. M. Ypatingieji mokiniai. – V., 2003. 10. Jusienė R. Sisteminis požiūris į šeimą, auginančią neįgalinti vaiką. // Psichologija, 1999, Nr.19, p.118-123. 11. Leliūgienė I. Socialinio pedagogo (darbuotojo) žinynas. – K., 2003. 12. Macijauskaitė R. Kai pasaulis skęsta tyloje. // Jūsų vaikas, 2002, Nr.48, p.15. 13. Pivorienė J. Funkciniai ir struktūriniai pokyčiai šeimoje fizinio neįgalumo atveju. // Lietuvos sociologija, 2001, p.290-297. 14. Prascieniūtė S. Požiūris į neįgaliuosius. // Dialogas, 2000, Nr. 14, p.12. 15. Ruškus J. Neįgalusis asmuo ir visuomenė. – Š., 1997. 16. Ruškus J. Negalės fenomenas. – Š., 2002. 17. Ruškus J. Negalės psichosociologija. – Š., 2001. 18. Šumilovaitė V. Žmonės su negalia – naujos galimybės. // Gyvenimo versmės, 2002, Nr.53, p.1. 19. Urbonienė A. Neįgalus vaikas – tabu. // Tavo vaikas, 1999, Nr.1, p.62-63. 20. XXI amžiaus link. Kurčias vaikas šeimoje. – V., 1999.

Daugiau informacijos...

★ Klientai rekomenduoja

Šį rašto darbą rekomenduoja mūsų klientai. Ką tai reiškia?

Mūsų svetainėje pateikiama dešimtys tūkstančių skirtingų rašto darbų, kuriuos įkėlė daugybė moksleivių ir studentų su skirtingais gabumais. Būtent šis rašto darbas yra patikrintas specialistų ir rekomenduojamas kitų klientų, kurie po atsisiuntimo įvertino šį mokslo darbą teigiamai. Todėl galite būti tikri, kad šis pasirinkimas geriausias!