Chronische Krankheiten

1. Einleitung ..................................................... 3
2. Schwierigkeiten für Familie mit
chronisch kranken Kind ................................ 5
2.1. Geschwister Belastungen .................. 7
3. Hilfe für Familien, die ein chronisch
kranken Kind hat .......................................... 8
4. Literaturliste ................................................. 13
Einleitung
In heutigen Tagen die Zahl chronisch kranker und behinderter Kinder stark gestiegen ist. Fortschritte in der Neonatologie haben dazu geführt, dass Kinder mit einer ungünstigen Prognose heute überleben können, allerdings häufig als Risikokinder mit einer schwierigen und unsicheren Entwicklungsprognose. Behandlungsfortschritte in vielen pädiatrischen Subdisziplinen haben aus ehemals letal verlaufenden (z.B. Diabetes) oder vital bedrohlichen Krankheitsbildern solche mit einem chronischen Verlauf werden lassen, die symptomatisch gut kontrollierbar geworden sind. Stärker als die Inzidenzzahlen steigen die Prävalenzzahlen chronischer Erkrankung, da es zusätzlich bei vielen Krankheitsbildern gelungen ist, die durchschnittlichen Überlebenszeiten zu verlängern (z.B. Zystische Fibrose, chronische Stoffwechselerkrankungen).
Die steigenden Inzidenz – und Prävalenzzahlen haben einen veränderten ärztlichen wie psychosozialen Behandlungsbedarf bei chronisch kranken und behinderten Risikokindern mit sich gebracht. Der psychologische Beratungs- und Interventionsbedarf bei Krankeitsbildern steigt, weil im Nachgang zu den verbesserten medizinischen Behandlungsoptionen immer deutlicher die aus der Erkrankung und Behandlung resultierenden Risiken für die Lebensqualität und die Verhaltensentwicklung erkennbar werden.
Im Gegensatz zur Behandlung von Akuterkrankungen verlagert sich die Versorgung bei chronisch kranken Kindern von der ärztlich direkt am Kind durchgeführten Intervention hin zu der indirekten, durch die Eltern beziehungsweise das Kind selbst vermittelten Behandlung. Ein großer Umfang der Behandlungsleistungen wird außerhalb des direkten Arztkontaktes inmitten familiärer Alltagsroutinen und Anforderungen durchgeführt. Ärztliche Termine dienen vorrangig der Behandlungsplanung, Krisenintervention oder Evaluation der im häuslichen Umfeld geleisteten Therapieumsetzung.
Zum Verständnis der Adaptation an eine chronische Erkrankung sind verschiedene Modele und Paradigmen. Dazu zählen Theorien aus dem Bereich der pädiatrischen Psychologie, der Lebensqualitätsforschung, der Copingforschung, der Rehabilitationsforschung sowie in jüngerer Zeit der Klinischen Entwicklungspsychologie. Alle diese Disziplinen betonen die Notwendigkeit erstens einer entwicklungsorientierten sowie zweitens einer biopsychosozialen Forschungsausrichtung. Diese beiden Prämissen gelten grundsätzlich für das Verständnis chronischer...

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