Epilepsijos tyrimas

I. Įvadas Tas jausmas, kad tau yra uždėta tam tikra etiketė persekioja tuos žmones, kurie serga epilepsija,visą gyvenimą (Austin et al., 2004; Baker et al., 1999; Jacoby, 2005). Kiti tyrimai tyrinėjantys stigmas turinčius žmones su epilepsija parodė, kad jie yra sulyginami su žmonėmis, kurie turi AIDS ar kitas panašiai plintančias ligas (Conrad, 1987). Epilepsija sergančiųjų dažnai šalinamasi, o šie, jausdami neigiamą visuomenės požiūrį, bijo paviešinti savo ligą, tad atsiriboja nuo jos. Šeimos nariai ir artimi draugai yra pagrindinis raktas suteikiantis pagalbą žmonėms, sergantiems chroninėmis ligomis. (Walker. E. R et al, 2014) Albertas Einšteinas yra pasakęs: ,,Pažanga priklauso nuo keitimosi žiniomis“. Taigi ir sergančiųjų epilepsija gydymas bus sėkmingas, kai pats ligonis aktyviai ,,keisis žiniomis“. Epilepsija sergantiems Lietuvoje jau seniai teikiama kvalifikuota ir profesionali medicininė pagalba, daugelis instrumentų sukurti atsižvelgiant į sveikatos priežiūros specialistų, o ne į pacientų požiūrį, todėl visada yra tikimybė, kad liks neįvertinti kai kurie labai svarbūs veiksniai. Sergantiems lėtinėmis ligomis Lietuvoje nėra išvystyta socialinė pagalba – didžiųjų miestų neurologijos klinikose netgi nėra socialinių darbuotojų. Lietuvoje jau yra epileptologų organizacija, sergančiųjų globėjų organizacija. Tačiau šios organizacijos vienija arba pačius sergančiuosius, arba medikus, o socialinio darbo prasme iniciatyvos trūksta. Žmonės su epilepsija sugeba su ja susidoroti iki tam tikro lygio. Yra penkios kategorijos leidžiančios žmonėms susidoroti su epilepsija : medikamentai, žinojimas kas sukelia priepuolius, simptomų sekimas ir pranešimas apie juos, gydymas ir informacija. (Walker. E.R et al, 2014). Todėl mano manymu socialinis darbas turėtų būti labiau integruotas į pagalbos epilepsija sergantiems žmonėms sistemą. (Walker. E.R et al, 2014) rašė, kad tyrime dalyvavusių žmonių patirtis rodo, kad žmonės turintys chronines ligas labai retai apsiima visišką savivaldą į savo rankas, daugiausiai atvėju padedantysis žmogus prisideda prie šio aspekto. Dabartiniuose tyrimuose beveik visi žmonės sergantys epilepsija turi nekontroliuojamus priepuolius, nepaisant to, kad jie yra ganėtinai savarankiški. Taigi, pagalba gali padėti asmenims susidoroti su kasdienine rutina, tačiau gali neturėti didelės įtakos priepuolių valdymui. Negalios reiškinio analizę XX a. ketvirtajame-penktajame dešimtmetyje pradėjo vystyti medicinos sociologija, vyravo T.Parsonso (1951) „ligos modelis“, kuris ir suformavo medicininį modelį. Septintajame dešimtmetyje Vakarų šalyse medicininis modelis imtas kritikuoti, nes paaiškėjo, kad nei kūno funkcijų atstatymas, nei finansinė pagalba neišsprendžia neįgalumo problemos. Taigi medicininis modelis buvo pradėtas reformuoti ir buvo pereita prie socialinio modelio. Jo pradininkai buvo neįgalieji (Quinn, 1998). Medicininis modelis negalią laiko nukrypimu nuo normos, asmenine individo problema, pirmiausiai stengiantis sutrikimą koreaguoti medicininės reabilitacijos pagalba ir kompensuoti finansiškai. Neįgalieji laikomi pacientais, turinčiais asmeninius funkcinius sutrikimus, kurie riboja dalyvavimą socialinėje veikloje. Neįgaliųjų problemos yra jų asmeninės problemos, kurias sukelia liga, trauma ar sveikatos būklė. Tokiu atveju dėmesys kreipiamas ne į asmenį, kaip į žmogų, o į atskiras jo dalis: akis, rankas, kojas ir t.t. (Lonsdale, 1990). Negalia suvokiama kaip nukrypimas, o tai veda prie neigiamo neįgaliųjų vertinimo visuomenėje ir suskaldo ją į dvi dalis: silpnus, reikalaujančius globos, priklausomus neįgaliuosius "gavėjus", ir stiprius, teikiančius labdarą, nepriklausomus "davėjus". Toks požiūris dominuoja ne tik visuomenėje, juo grindžiama socialinė politika. Pagrindinis jos principas yra asmenis su negalia izoliuoti, atskirti nuo visuomenės ir teikti finansinę paramą. (I. Pivorienė. 2002.,p,104-105). Medicininio modelio atveju vystosi nelygiavertiški,„gydytojo–paciento“ santykiai, specialistas tampa kliento situacijos ekspertu, žinovu, o pats klientas – tik eksperto korekcijos objektu ir nurodymų vykdytoju. Ekspertui priskiriami žinojimo, išmanymo, vertinimo gebėjimai, o klientui –patologijos, sutrikimai, negebėjimai (Ruškus, Mažeikis, 2007). Vis dėlto tai yra dominuojantis modelis tiesioginio socialinio darbo praktikoje sveikatos priežiūros sistemoje (Poole, 1996), o esminiai šio modelio procesai yra įvertinimas, diagnozė ir gydymas, bet akcentuojama problema ir jos simptomai, o ne pats žmogus (Freeth, 2007). (Bautista. R. E. D et al. 2014) savo straipsnyje rašė, kad labai svarbus aspektas padedantis gyventi savarankiškiau yra medikamentai, kurie, jei yra ne teisingai dozuojami, gali turėti dideles pasėkmes paciento gyvenime tokias kaip: padidėjusi mirties tikimybė, sumažėjęs priepuolių suvaldomumas, darbo praradimas ir padidėjusi tikimybė į avarijas naudojant transportą. Sumažinta dozė vaistų taip pat gali paskatinti stigmas. P. Šedienė straipsnyje (Tarpasmeninių santykių svarba žmogaus gyvenime) rašė, kad kenčiantys žmonės gyvena tarp mūsų, šalia mūsų, mūsų šeimose, mūsų draugų, pažįstamų, kolegų rate, mūsų bendruomenėse ir vis dėlto dažnai išorėje, nepastebėti, atriboti, užmiršti. Todėl šalia medicininės reabilitacijos yra svarbi ir socialinė reabilitacija, t.y. santykių bendruomenėje kūrimas. Santykiui sukurti reikia pasitikėjimo. Dažnai socialinis darbuotojas ar savanoris būna tas žmogus, kuris pirmasis bando kurti tikrąjį santykį, nuo jo atvirumo, nuoširdumo, supratimo priklauso santykių plėtra bendruomenėje. Pivorienė, J. (2004) cituoja Žemaitaitį (1996), remiantis sociologiniais apibrėžimais, sveikata yra ne medicininė, o socialinė problema- 70% priklauso nuo socialinių veiksnių. Socialinis modelis akcentuoja ne tik vidines bet ir išorines negalios priežastis ir pasekmes, negalia suvokiama kaip socialinė problema, kurios sprendimui būtinas teisinis pagrindas. Neįgalusis čia yra asmenybė, su savo poreikiais, kuriuos visuomenė turi patenkinti, ir teisėmis, kurios turi būti užtikrintos (Quinn, 1998). Todėl socialinio darbuotojo pagalba sergantiems epilepsija asmenims pasidaro viena iš pagrindinių problemų norint pilnavertiškai gyventi. Įvairių autorių atlikti moksliniai tyrimai rodo, kad laisvalaikis, savitarpio pagalbos grupės, ir kitokia įvairi veikla, nepaprastai reikalingi epilepsija sergantiems žmonėms, nes skatina džiaugtis gyvenimu ir socialiai integruotis į visuomenę ( Danutė Murauskaitė, Milda Endzinienė Vilniaus epilepsija sergančiųjų draugija, 2006). Tyrimo tikslas – nustatyti medicininio ir socialinio modelių raiškos sąveikas epilepsija sergančių žmonių pagalbos procese. Tyrimo objektas- Medicininio ir socialinio modelio sąveikos. Tyrimo uždaviniai: 1) Atskleisti sergančių epilepsija žmonių padėtį lietuvoje . 2) Atskleisti kiek sąveikauja socialinis ir medicininis integracijos modelis sergančiojo epilpsija gyvenime. 3) Ištirti epilepsija sergančių žmonių paslaugų poreikį. Tyrimo metodologija Kokybinio tyrimo argumentavimas: Kokybiniame tyrime yra atliekama sisteminė duomenų analizė, į kurią įeina reikšmingų temų atpažinimas, grupavimas į kategorijas, jų įprasminimas ir apibendrintas aiškinimas to, ką reiškia prasmių struktūros. Tokiuose tyrimuose paisoma holistinio požiūrio- stebėjimai ir aiškinimai atliekami žmonių tarpusavio sąveikų kontekstuose, duomenys interpretuojami siejant juos su konkrečia stebimųjų grupe, aplinka ar jų gyvenimo įvykiais. Tyrėjas tampa smalsaujančiu tiesos ieškotoju, žaidžiančiu žiniomis ir žinojimu. (A. Juodaitytė, 2012, p.43) Mūsų iškeltų klausimų atsakymui reikalingas kokybinis tyrimas, nes ,, kokybė- nepažinta kiekybė“ (Bitinas, Rupšienė, Žydžiūnaitė, 2008, p.33) Bitino,Rupšienės, Žydžiūnaitės (2008) nuomone, kiekybiniai tyrimo metodai turi tam tikrų trūkumų ir gali būti taikomi tik įskirtiniais atvejais, būtent- kai tyrinėjami jau šiek tiek pažinti socialiniai objektai. A. Juodaitytė ir A. Kazlauskienė, (2012, p.144 ) akcentavo tai, kad mokslininkai pažymi, kad tarp kokybinių ir kiekybinių tyrimų egzistuoja metodologiniai skirtumai, nes kiekybinis tyrimas grindžiamas samprata, jog socialinė- edukacinė tikrovė egzistuoja objektyviai. Jai būdingas santykinis pastovumas. Kokybinis tyrimas yra grindžiamas samprata, kad tikrovė yra sukurta žmonių ir ji yra labai dinamiška. Kitaip tariant , tyrėjai taikantys kokybinius tyrimus, į tikrovę žvelgia kitaip, nei taikydami kiekybinius metodus. Todėl moksliniuose tyrimuose, kuriuose vyrauja kiekybiniai tyrimai, nėra inovatyvumo, nes juose tiriami jau pažįstami objektai, o kokybiniame tyrime tiriama tai, kas dar tik kuriasi, yra nepažinta ir reikalauja iš tyrėjo ne tik naujų tyrimo strategijų taikymo, bet ir atitinkamo tyrėjo nusiteikimo, mąstymo. K. Kardelis (2002, p.35) savo knygoje pateikė lentelę: Kokybinio tyrimo inovatyvumą bei jo reikšmingumą ieškant vis naujų idėjų ypač akcentuoja Bitinas, Rupšienė, Žydžiūnaitė (2008), pabrėždami, jog taikant kiekybinį tyrimą ,, neįmanoma rasti naujų idėjų, tokių idėjų kyla remiantis kokybiniu tyrimu“ (p.31). Kokybinis tyrimas yra daug naudingesnis, nes jame nustatomos ne tik elgsenos ypatybės, bet ir jas lėmusios tam tikros pažiūros. Taigi kokybiniai tyrimai yra įvardijami kaip vidiniai o ne kaip išoriniai, nes leidžia pažvelgti į reiškinį ,,per žmogaus asmeniniu santykiu su tuo reiškiniu prizmę“ (Valancienė, Mikėnė, 2008,p. 361). Pasirinkome, kokybinį tyrimą, nes mūsų tema yra mažai tirta sritis, mūsų temoje reikia paaiškinti reiškinį, o ne tik pateikti statistinius duomenis, daugiau ar mažiau taikyti tam tikrus metodus. Kokybiniame darbe mes esame laisvi tyrėjai , kur galime atrasti tiriamos veiklos būdą ar pritaikyti jau egzistuojantį, todėl šiame tyrime esame pranašiasni nei kiekybiniame, kuriame vyrauja statistiniai duomenys, matavimai, kurie labai apribotų mūsų kokybinio tyrimo atsakymus, nes mes norime sužinoti žmogaus asmeninį santykį su mūsų tirta problema, o ne matuoti tiriamus objektus, jų požymius. Atranka: Tyrimui atlikti buvo taikyta patagioji atranka „ atrenkami patogiausiai prieinami generalinės aibės vienetai“ Bitinas B., Rupšienė L., Žydžiūnaitė V. (2008). Į tyrimo imtį buvo įtrauktas klientas, vyras 30 metų lankantis Epilepsija sergančių asmenų psichosocialinio konsultavimo centrą. Šio centro lankytojas buvo pasirinktas, nes viena iš tyrimą atliekančių studenčių atliko kvalifikacinę praktiką minėtame centre ir užmezgė su juo draugiškus ryšius. Šį vyrą pasirinkome, nes jis yra suaugęs ir serga epilepsija nuo vaikystės. Lemme B.,H.,(2003) cituoja(Carstensen ir Charles, 1998) Su amžiumi susijusių pasiekimų pavyzdžiu gali būti emocinis stabilumas ir brandesni tarpasmeninai santykiai. Interviu vietai bendru sutarimu buvo pasirinkta rami jauki aplinka. Per visą bendravimo laiką niekas neblaškė dėmesio.Tiriamajam asmeniui buvo paaiškinta apie tyrimo konfidencialumą ir kodėl tyrėjas nori atlikti tokį tyrimą. Interviu metu buvo užduodami atviri klausimai. Gauti atsakymai buvo įrašomi diktofone, vėliau fiksuojami ranka. Tyrime buvo pasitelkiami šie tyrimo rinkimo metodai: 1. Pusiau struktūruotas interviu 2. Egzistuojančių rašytinių šaltinių peržvalga Pasak K. Kardelio (2002, p. 91), „tyrimo metodas – tai mokslo empirinė prigimtis, pats ryškiausias jo bruožas, kurio veiksmų seka ir tvarka rodo ne tik tai kaip buvo pasiekti rezultatai bet ir leidžia kitiems tyrėjams naudojantis vienomis ar kitomis priemonėmis pakartoti tyrimą, bet dar kartą patikrinti jo rezultatus“. Manoma, kad tinkamas metodo parinkimas lemia viso tyrimo sėkmę. Visgi metodai negali pakeisti kūrybinės tyrėjo minties (Kardelis, 2002, p. 90). Tad tyrėjas, atlikdamas tyrimą, turi gebėti ne tik tinkamai parinkti metodus, bet ir tyrimo metu gautus duomenis kokybiškai analizuoti bei interpretuoti. Interviu. Šio metodo taikymo tikslas – gauti detalių ir svarbių duomenų, kuriuos būtų galima nagrinėti. Būtų siekiama išsiaiškinti nuomonę įvairiais epilepsijos ligos aspektais. Anot A. Telešienės (2013) pusiau struktūruotas interviu remiasi planu, kuriame numatyti konkretūs klausimai, jų pateikimo seka, tačiau numatyta, kad tyrimo eigoje tyrėjas gali papildomai užduoti plane neįrašytų klausimų. Papildomus klausimus tyrėjas užduoda esant skirtingoms situacijoms: • kai interviu metu pastebi, jog numatytieji klausimai nepadengia visų tyrimui svarbių temų; • siekiant surinkti daugiau ar gilesnės informacijos tuomet, kai tiriamasis nepilnai atsako į pateiktuosius klausimus; • kai pastebi, jog tiriamajam nepatogu (jis nenori) atsakinėti į pateiktąjį klausimą – tuomet tyrėjas stengiasi tą pačią informaciją gauti paklausdamas kitaip ar trumpam nukreipdamas tiriamojo dėmesį į kitus, mažiau jautrius klausimus, ir sugrįždamas prie jautraus klausimo kita formuluote. Šis metodas buvo pasirinktas todėl, kad jis dažniausiai taikytinas ir su tiriamuoju galėjome kalbėti daugiau neformaliame lygyje, kuriame tikėjomės ,kad tiriamasis bus labiau atsipalaidavęs. Buvo iš anksto numatytos pokalbio temos. Pokalbyje , kai kurios temos buvo praleistos, bet vėliau buvo grįštama prie jų. Šio pasirinkto metodo privalumai yra tokie: Interviu klausimai gali būti pritaikyti prie konteksto, tiriamojo ypatybių ir bendro pokalbio eigos Tiriamasis labiau atsipalaidavęs Reliatyviai natūrali aplinka, bei pokalbis duoda išsamesnius, gilesnius, realistinius duomenis, bei leidžia pažvelgti į aspektą tiriamojo akimis Trūkumai: Interviu ilgis bei gylis gali stipriai apriboti tiriamųjų skaičių Sunkumai apibendrinant Gali būti praleistos svarbios temos ir klausimai jei interviu yra visiškai laisvas Labai ilgas tyrėjų vedančių interviu mokymas Duomenų analizė tik kokybinė Buvo suformuluoti klausimai, kurie būtų užduodami tyrimo dalyviui: Papasakokite apie savo ligą, kaip sužinojote, kad sergate? Ar galite papasakoti kas suteikė informaciją apie ligą? Galbūt prisimenate ar gydymo įstaigoje jums buvo suteikta ne tik medicininė pagalba, bet ir kokia kita? Papasakokite apie centrą kuriame jūs lankote, kaip apie ji sužinojote? Ar galite papasakoti su kokiais sunkumais susiduriate ar susidūrėte sirgdamas epilepsija? Kaip tuos sunkumus įveikiate? Galbūt galite įvardinti ko labiausiai trūksta? Įsivaizduokite , kad esate projekto vadovas ir gavote finansavimą. Ką kaip vadovas pirmiausia darytumėte, kad pagelbėtumėte tiems žmonėms kurie serga šia liga ir turi stigmą? Taip pat buvo taikytina literatūros šaltinių apžvalga, kaip rašė K. Kardelis (2002, p. 105), literatūros šaltinių apžvalga ir analizė yra neatsiejama mokslinio darbo dalis, kuri trunka viso mokslinio tyrimo proceso metu. Literatūros analizė padeda pasirinkti temą, tyrimo metodus. Studijuojant literateratūrą susipažįstama su naujausiais kitų autorių darbais, prireikus koreguojama tyrimo eiga, randama savo tyrimo faktus patvirtinanti arba jiems prieštaraujanti medžiaga, taip pat galima rasti paaiškinimų, jeigu literatūros duomenys neatitinka tyrime gautų rezultatų. Taigi, literatūros analizė gali padėti išspręsti daugelį tyrimo metu iškilusių uždavinių. Rinktinų duomenų šaltiniai: mokslinės knygos ir žurnalai ir įvairūs spaudos leidiniai. Duomenų rinkimo proceso aprašymas: Duomenų rinkimas – socialinio tyrimo procesas, kurio tikslas surinkti socialinę informaciją, leisiančią atsakyti į tyrimo klausimus. Nuo to, kaip ir kokie duomenys surenkami, priklauso tyrimo kokybė ir rezultatų reikšmingumas. Duomenų rinkimas prasidėjo nuo pasirinkimo kas bus informacijos šaltinis ir kur bus renkama informacija. Buvo numatyta aplinka (kur vyks tyrimas), veikėjas (kuris bus stebimas interviu procese), įvykiai, veikla (ką individas bus stebimas ar apklausiamas), procesas (tam tikroje aplinkoje vykstantys, vienas kitą sekantys įvykiai ar veikla, kurią atlieka ar kurioje dalyvauja veikėjas). Atrinkus tyrimo vietą, veikėją, įvykius ar veiklą buvo ieškoma prieeiga prie pasirinktų individų ir buvo vykdoma patogioji atranka. Buvo pasirenkamas tyrimo dalyvis su kuriuo viena iš tyrėjų buvo užmezgusi kontaktą, tad buvo susisiekta su juo norint gauti pritarimą dalyvauti tyrime. Susitarusios su tyrimo dalyviu kur atliksime tyrimą, apie kokius įvykius rinksime informaciją, nusprendėme kokius duomenis reikia surinkti. Duomenis rinkome interviu, įvairios literatūros bei audio medžiagos peržiūros metodų pagalba. Renkami duomenys buvo užrašomi, o užrašyti duomenys buvo išsaugoti kompiuteryje, taip pat perkelti į laikmeną. Duomenų analizės metodai: Kokybinė turinio analizė – metodologinis tekstų nagrinėjimas tų pačių tekstų rėmuose, remiantis metodologiškai pagrįstais analizės principais: teksto skaitymas ir pagrindinių aspektų (frazių, sakinių, žodžių ir kt.) bei kategorijų išskyrimas, šių kategorijų skaidymas į elementus; prasminių elementų skaidymas į subkategorijas; kategorijų įtraukimas į tiriamojo reiškinio kontekstą. Buvo dirbama su tekstu kaip su pagrindine analizės medžiaga ir analizuojama tik konkretaus teksto kontekste. Analizės rezultatai pagrindžiami nagrinėto teksto turiniu. Tyrimo duomenys buvo planuojami tvarkyti užrašant duomenis, taipogi pasitelkiant tyrėjo refleksija ir parengiant interviu išrašus bei juos analizuojant. Duomenų analizė iškart prasideda renkant duomenis. Literatūros analizės metodas taikytas analizuoti socialinio ir medicininio modelio sąveikas. Surinktos mokslinės literatūros analizė sudarė sąlygas atskleisti, kokios žinios apie pasirinktą mūsų tyrimo objektą, problemą jau yra publikuotos. Tyrimo etika: Atliekant tyrimą stengėmės laikytis tam tikrų etikos principų. Su tyrimo dalyviu buvo susisiekta ir buvo pristatomas mūsų tyrimo darbas, norint gauti tyrimo dalyvio sutikimą dalyvauti šiame tyrime. Tyrimo dalyviui buvo suteiktas laisvo apsisprendimo principas, pačiam apsispręsti dalyvauti tyrime ar ne. Tyrimo dalyviui sutikus bendru sutarimu buvo laikomąsi tyrimo dalyvio anonimiškumo, tiek kiek jis sakėsi norys (tyrime nebuvo minima jo vardo), konfidencialumo (nepilnos informacijos apie tyrimo dalyvį pateikimas). Mūsų projekte etiniai klausimai buvo tokie: Ar sergant epilepsijos liga teikiamos paslaugos atitinka sergančiųjų poreikius? Ar medicininio ir socialinio modelio sąveikos pakankamai gerai išvystytos teikiant paslaugas epilepsijos srityje? Kaip pagerinti šių modelių kokybę epilepsijoje? Tyrimo duomenų analizė: Pasaulyje epilepsija serga apie 50 milijonų žmonių, Lietuvoje per 20 proc. pacientų diagnozuota ši liga – daugiau negu sergančiųjų bronchine astma ar cukriniu diabetu.( valstietis. Balsas.lt) Apie šią ligą visuomenė žino labai mažai, žmonėms trūksta informacijos apie šią ligą. Jei žmogus serga nuo vaikystės pirminę informaciją dažniausiai suteikia tėvai, vėliau medikai. Na kadangi sergu nuo vaikystes, sužinojau aišku iš tėvų po kelių metų, gal kokių septynių- šešių metų. Tai kai vaikas niekas neįdomu.

Daugiau informacijos...

★ Klientai rekomenduoja

Šį rašto darbą rekomenduoja mūsų klientai. Ką tai reiškia?

Mūsų svetainėje pateikiama dešimtys tūkstančių skirtingų rašto darbų, kuriuos įkėlė daugybė moksleivių ir studentų su skirtingais gabumais. Būtent šis rašto darbas yra patikrintas specialistų ir rekomenduojamas kitų klientų, kurie po atsisiuntimo įvertino šį mokslo darbą teigiamai. Todėl galite būti tikri, kad šis pasirinkimas geriausias!